Døden nær – og velsignet ressurssterke foreldre

Dagen startet med en emosjonell reaksjon som opplevdes nærmest eksistensiell. En overskrift og noen setninger sendte meg 7 år tilbake i tid på et øyeblikk. Overveldende følelser av frykt og desperasjon veltet over meg. Samtidig en enorm tristhet – og forbannelse – over det jeg personlig har følt som et overgrep fra helsevesenet.

Artikkelen som ga meg disse følelsene i dag kunne nesten vært skrevet av min egen datter: Jeg var 14 år da jeg ble syk av anoreksi. Det var ikke Bup som reddet meg.

Hun var døden nær – og hun er velsignet med ressurssterke foreldre. I tillegg til at hun selv gjorde en fantastisk innsats. Derfor er hun frisk og svært velfungerende i dag – uten at hun gikk inn og ut av behandling utallige ganger. Det er dessverre ikke mange som får til det. Bare 10% blir helt friske av anorexi, fortalte en psykolog meg for 7 år siden – og vanligvis tar det mange år før de blir det. Det har store konsekvenser for den syke, familien og samfunnet.

For ett år siden fikk jeg igjen et ublidt møte med BUP. Nok en opplevelse av «overgrep» og maktmisbruk. I stedet for å gi hjelpen vi ba om, satte de feil diagnose – allerede før første møte – og vi ble tvunget inn i svært mangelfull behandling. Det holdt på å få katastrofale følger.

Den første reisen for 7 år siden vekket læringsmotivasjon og kamplyst. Med fjorårets opplevelse på toppen ble forbannelsen og besettelsen så stor at jeg nå jobber for å endre systemet – gjennom å gi familier et godt mestringstilbud. Sammen med forsker Therese Fostervold Mathisen ved Høyskolen i Østfold, psykologspesialist Bente Sommerfeldt og regenerativ matprodusent Kjersti Rinde Omsted, med støtte fra Rådgivning om spiseforstyrrelser (ROS) og SPISEFORSTYRRELSESFORENINGEN (SPISFO). Akershus fylkeskommune støtter prosjektet økonomisk.

Her kan du lese mer og vi har nettopp åpnet opp for påmelding: LifeReset – Mestringstilbud for ungdom med spiseforstyrrelser og deres familier.

Spiseforstyrrelse er den mest dødelige psykiske lidelsen og de fleste som overlever, lever med sykdommen i en eller annen grad livet ut.

Estimater fra Folkehelseinstituttet (FHI) og Rådgivning Om Spiseforstyrrelser (ROS) viser at rundt 88 000 nordmenn lider av en spiseforstyrrelse, at hundretusener er sterkt berørt som familie og venner og at estimert koster dette samfunnet 4-5 mrd pr år i direkte og indirekte kostnader. Behandlingsforløp for alvorlige tilfeller (f.eks. anoreksi) kan koste 500 000–1 000 000 kr per pasient per år og mange pasienter står i behandling i flere år, ofte med tilbakefall og reinnleggelser.

En anonym far har delt med Aftenposten sine refleksjoner om deres opplevelser med BUP (Barne- og Ungdomspsykiatri), og han stiller spørsmål til om BUP bør avvikles. Anonym far til alvorlig sykt barn: Bør vi avvikle Bup? Dessverre er hans beskrivelser svært gjenkjennbare. Stadig flere unge og deres familier får disse problemene og det er derfor kritisk at helsevesenet tar grep, for her går mye liv og livskvalitet tapt. Enormt mange familier går nærmest til grunne, basert på den store belastningen av å hjelpe et alvorlig sykt – samtidig som systemet man trodde skulle hjelpe – heller er med å gjøre problemene større.

Mitt viktigste fokus for 7 år siden var «Vi skal bli blant de 10% som blir helt friske». Det ledet meg til å snu enhver sten for å finne best mulig vei ut av den alvorlige sykdommen – raskest mulig. Jeg slukte alt jeg kunne komme over av forskning og kunnskap, samt var åpen med alle rundt oss og fikk verdifulle tips om behandling.

Gjennom to tiår med læring og arbeid med mennesker, med stor dedikasjon til å forstå tanker, følelser og adferd, visste jeg at tiden var kritisk.

Jo lenger tid sykdommens destruktive mønster får dominere et ungt menneske, jo vanskeligere er det å komme ut av det. I tillegg skjønte jeg at med en så stor belastning det er for familien å håndtere en så syk datter, var tiden knapp også for meg.

Jeg innså raskt at BUP/BUPA ikke var tilstrekkelig. Egentlig gjorde de situasjonen vår vanskeligere – og datteren min sykere.

Jeg fant snart ut om Capio Anorexi Senter. Jeg trengte bare en henvisning fra BUP/BUPA, som ikke viste seg å være lett. De mente de hadde et godt behandlingstilbud. En time i uka med kontroll av vekt/vektøkning og en oppfølging av en ekstremt mangelfull kostplan – hvorpå jeg skulle overvåke 5 måltider om dagen og håndtere større og mindre kriser hjemme. Det var «behandlingen».

Vi fant en god psykolog på Villa Sult, men BUP nektet oss å fortsette med han, for de mente det ville ødelegge for deres behandling. I tre uker kjempet jeg med systemet for å bli henvist til Capio, før en overlege på Drammen sykehus fattet beslutning om å henvise oss. Behandlingen på Capio var tøff, men svært bra – og avgjørende – for oss alle.

Når vi nærmet oss slutten av behandlingen der, var datteren min fortsatt langt fra frisk. Jeg fant forskning i Norge i regi av Jorunn Sundgot-Borgen ved Norwegian School of Sport Sciences (NIH) (Norges Idrettshøyskole), som sammen med Therese, som nå er med i mitt prosjekt, hadde utviklet et tilbud om veiledet trening for mennesker med spiseforstyrrelse. Dette mente jeg var midt i blinken for oss, for å få datteren min helt over målstreken.

Nok en kamp med BUP/BUPA i flere uker, som forsøkte å forhindre oss å få ta del i dette tilbudet. Jeg ga meg ikke denne gangen heller – hvor det nok en gang ble mennesker høyere i systemet som til slutt ga tillatelsen.

Å stå i en situasjon hvor en av de kjæreste du har i livet er så alvorlig syk, samtidig som du ikke får den hjelpen du burde få, og du på toppen blir motarbeidet fremfor støttet, får alvorlige konsekvenser for de fleste.

I dag ble en viktig påminnelse for meg hvorfor jeg jobber med det jeg gjør – og hvorfor jeg nå har utviklet et mestringstilbud som jeg håper og tror kan hjelpe mange andre.

Ikke bare er det viktig for å hjelpe en syk tenåring. Det er minst like viktig for å hjelpe de mange familier som står i en alvorlig krise. Kunnskap og gode mestringsverktøy, i tillegg til et solid og støttende team som skal hjelpe, har jeg tro på vil gi uvurderlig verdi.

Hva har dette med MadeToGrow og mitt arbeid ellers å gjøre? ALT! Fordi det er nettopp dette det handler om. Hvordan vi takler problemer og kriser når de blir kastet på oss – hvor vi kommer igjennom det styrket, klokere og mer ressurssterke, fremfor ødelagt. Om du er leder, medarbeider, lærer eller trener er en god verktøykasse for å mestre livet, arbeid og andre arenaer essensielt.

Om du eller noen du kjenner står i en lignende situasjon, ta kontakt: sissel@madetogrow.no.

Inspirert hilsen